In deze blogreeks gaan we in op vragen rond persoonsgegevens. Van wie zijn ze, wat zijn ze waard en met wie worden ze gedeeld? Onderzoekers van SMIT (Studies in Media, Innovation & Technology) en LSTS (Law, Science, Technology & Society) gaan voor jou op zoek naar de geheimen én gevaren van onze digitale voetsporen. In dit eerste deel van Datadenkers staat Ine van Zeeland stil bij het gebruik van fitness-apps en wearables.

 

Tot de populairste goede voornemens voor het nieuwe jaar behoort steevast het plan om gezonder te gaan leven. Veel mensen beloven zichzelf om vaker te gaan sporten en beter te eten. ‘Meten is weten’ luidt het adagium. De laatste jaren kun je worden ondersteund door talloze fitness-apps, calorieëntellers, en wearables: polsbandjes, horloges, stappentellers of andere kleine apparaatjes die je ergens aan je lichaam bevestigt en die je activiteiten monitoren. Door je activiteiten te monitoren krijg je nieuwe inzichten in je leefpatroon en kun je beter zien wat je moet verbeteren om gezonder te zijn. Handig toch, die data?

Quantified-selfers

 

Sommigen gaan daar nog net een stapje verder in dan anderen. De ‘quantified self’-beweging gaat zeer serieus te werk met de informatie die je over jezelf kunt verzamelen. ‘Quantified-selfers’ houden bijvoorbeeld systematisch bij of de hoeveelheid boter bij hun ontbijt invloed heeft op de snelheid waarmee ze sommen oplossen, hoe het glucoseniveau in hun bloed varieert afhankelijk van de tijd die ze joggen, of hoeveel hun productiviteit op het werk verbetert als ze meer slapen. Hun bevindingen delen ze op online forums, waar ze daarenboven nieuwe ideeën opdoen over wat ze nog meer kunnen meten.

 

Steeds vaker proberen die ‘quantified-selfers’ om onbewerkte data te bemachtigen uit apps en apparaatjes. Meestal krijg je als gebruiker alleen patronen of gemiddelden te zien – informatie die al verwerkt is – waardoor je je oorspronkelijke gegevens niet ziet. Het is dus niet altijd even gemakkelijk te zien hoe vaak iets gemeten wordt en welke berekeningen er gedaan worden met je informatie. Draag je bijvoorbeeld een FitBit, dan krijg je een rapportage over je activiteitsniveau gebaseerd op hoeveel stappen je hebt gezet en de afstanden die je hebt afgelegd, maar je fietsgedrag wordt niet gemeten. Helemaal compleet is die informatie dus niet. Bovendien wordt je aantal stappen vaak bepaald aan de hand van een algemene gemiddelde staplengte. Als je lange benen hebt, zal je wellicht minder stappen hebben gezet dan de Fitbit aangeeft.

 

Algoritmische geheimen

 

De algoritmes zijn vaak nog te algemeen en geven een inschatting. Dat brengt nog een ander probleem met zich mee, namelijk de variatie in de uitkomsten van de apparatuur die je gebruikt voor zelfmonitoring. Als een apparaat wordt goedgekeurd voor gebruik, mag er voor sommige namelijk voor 99% van alle metingen tot wel 20% variatie aanwezig zijn, zoals de handleiding van de Amerikaanse Food and Drug Administration voor thuis-glucosemeters laat zien. Elk meetapparaat geeft daardoor een net iets andere werkelijkheid weer.

 

________________________________________

Elke app geeft een net iets andere werkelijkheid weer

________________________________________

Bedrijven die dergelijke apps en apparaten maken, willen niet te veel van hun software en berekeningen prijsgeven. Het is immers hun intellectuele eigendom, waar ze geld mee verdienen. Om aan onbewerkte gegevens te komen moet je bijna leren hacken of je eigen apparatuur bouwen. In de VUB-onderzoeksgroep SMIT (Studies in Media, Innovation, and Technology), gelieerd aan imec, onderzoeken we welke informatie over dataverzameling, meetmethodes en berekeningen toch vrijgegeven kan worden zonder bedrijfsgeheimen te verklappen. Alles geheimhouden kan niet. Niet alleen gebruikers moeten kunnen inschatten of de apparaatspecificaties wel op hun gezondheidssituatie van toepassing zijn, ook organisaties die een apparaat in een groter systeem inbouwen moeten kunnen begrijpen of er geen discrepanties met andere apparaten of procedures zullen zijn.

 

Achter de cijfers

 

__________________________________________________________________

” Bij gezondheidsinformatie is het belangrijk goede uitleg te krijgen, of hulp bij de interpretatie ervan. “

__________________________________________________________________

We onderzoeken ook wat gebruikers met verschillende soorten informatie kunnen doen. Nog veel mensen weten zich geen raad met lange lijsten cijfertjes. En zelfs als je door de cijfers heen kan kijken, zijn er vragen. Wie weet nu zomaar wat een normaal hartritme is? Anders verwoord: wat is een normaal hartritme voor iemand met een bepaalde leeftijd, een bepaald gewicht, en een bepaald activiteitsniveau? Wie bepaalt eigenlijk wat normaal is? En wat betekent het als je af en toe geen ‘normaal’ hartritme hebt, moet je je dan zorgen maken? Bij gezondheidsinformatie is het belangrijk goede uitleg te krijgen, of hulp bij de interpretatie ervan. Artsen hebben daar niet zomaar altijd tijd voor, ze kennen ook niet alle apparaatjes, en gebruikers hebben uiteenlopende kennisniveaus.

 

Een van de onderzoeken waarin VUB-onderzoeksgroep SMIT betrokken is, is het achterhalen of technologie kan helpen in het zelfmanagement van gezondheid bij mensen met chronische aandoeningen: de ProACT studie. Helpt het monitoren van gezondheid echt op lange termijn en waarom? We kijken daarbij naar de overeenkomsten en verschillen tussen de gemeten gezondheid en de persoonlijke gezondheidservaring van de gebruikers.

 

If you’re not paying, you’re the product

 

Bedrijven verdienen overigens vaak niet alleen aan de apps en apparaten zelf, maar ook aan het verhandelen van gegevens van gebruikers, of door bijvoorbeeld adverteerders toegang te verlenen tot die gegevens. Als je een gratis fitness-app gebruikt, is de kans dus groot dat je gegevens gedeeld worden met andere bedrijven. Om nog een spreuk boven te halen: ‘If you’re not paying, you’re the product’. Dit roept allerlei vragen op over privacy en eigendom van persoonlijke data. De gegevens gaan over jou als gebruiker, ben jij dan eigenlijk niet (deels) de eigenaar daarvan? Als er geld mee verdiend wordt, zou jij daar een deel van moeten krijgen? En zou je geen inspraak moeten hebben in met wie gegevens over jou gedeeld mogen worden? Als gegevens over jouw fitheid, slaappatronen of productiviteit terecht komen bij je verzekeraar of bij je werkgever, kan dat immers direct jouw belangen raken.

 

Laat je goede voornemens rond je gezondheid dus zeker niet varen, maar denk eens na voor je besluit om die hippe stappenteller of fitness-app te gebruiken!

 

Vraag het aan de datadenkers!

Heb je een vraag voor onze datadenkers, of ideeën over wat ze onder de noemer ‘mijn data’ kunnen behandelen in de blog? Aarzel niet en laat het ons weten op [email protected].

Meer informatie: SMIT: Smart health and work

 

Foto’s: © Shutterstock