Albinisme: de mythe doorprikt

Albinisme is een genetische aandoening waardoor mensen een witte huid hebben en een lichte kleur ogen en haar. In Tanzania heeft ongeveer 1 op de 1400 mensen albinisme. In Europa kijken we al eens op van iemand met een erg witte huid, maar hun ongewone uiterlijk veroorzaakt regelrecht onbegrip in een samenleving waar de meerderheid van de mensen een donkere huidskleur heeft. Er is veel bijgeloof en er zijn talloze mythes over mensen met albinisme. Ze worden zeer zwaar en zelfs vaak gewelddadig gediscrimineerd. Op verschillende manieren wordt geprobeerd de diepgewortelde vooroordelen tegenover albinisme te veranderen, maar op welke manier kan dat het beste?

Als je iets wilt veranderen, moet je in de eerste plaats te weten komen hoe daar oorspronkelijk over gedacht wordt. Met behulp van verschillende organisaties kijk ik daarom naar het beeld dat mensen hebben van mensen met albinisme. Door middel van verschillende methodes zoals interviews, focusgroepen en een tekenmethode voor kinderen probeer ik meer inzicht te krijgen.

Veel mensen met albinisme in Tanzania weten zelf niet wat albinisme is. Ze weten niet waarom zij er zo anders uitzien dan andere mensen. Ook weten ze niet dat hun huid heel gevoelig is voor de zon en dat albinisme in veel gevallen slechtziendheid met zich meebrengt. Ze weten dus niet hoe ze hun huid tegen de zon moeten beschermen en wat ze kunnen doen om bijvoorbeeld beter te zien in de klas. Die slechte bescherming van de huid heeft bovendien vaak huidkanker tot gevolg.

Ook de mensen in hun omgeving weten doorgaans niet wat albinisme is. Wanneer een moeder een kindje met de aandoening op de wereld zet, krijgt zij daar vaak de schuld van. De buitenwereld denkt dat ze stiekem een relatie met een witte man heeft gehad, of dat ze iets slechts heeft gedaan in het verleden en nu gestraft wordt met een geest als kind. Albinisme en het geestenrijk worden dan ook erg vaak met elkaar in verband gebracht. Veel mensen met albinisme geven aan dat hen af en toe gevraagd wordt of ze wel doodgaan, omdat men gelooft dat ze niet gewoon doodgaan maar simpelweg oplossen in de lucht. Hun lichaamsdelen zouden ook bijzondere krachten hebben, waardoor heel wat mensen met albinisme zelfs vrezen voor hun leven.

Er heerst een algemene overtuiging dat mensen met albinisme niet dezelfde capaciteiten hebben als alle andere mensen. Vaak gaan ze daardoor niet naar school. Ook kunnen ze moeilijk aan werk geraken omdat mensen liever niet iemand met albinisme in dienst nemen. In Tanzania bewerken veel mensen hun eigen land om rond te komen, maar ook dat is niet mogelijk omdat ze niet de hele dag in de brandende zon kunnen werken. Het is voor mensen met albinisme dus niet gemakkelijk om mee te draaien in de samenleving. Het wordt hen door bijgeloof en een gebrek aan kennis erg moeilijk gemaakt om een normaal en gezond leven te leiden.

Verschillende organisaties doen hun best om het tij te keren. Mijn onderzoek moet meer inzicht bieden in concrete manieren om discriminatie de kop in te drukken. Op die manier kan ook ik mijn steentje bijdragen aan het werk dat de organisaties in Tanzania nu al doen.

Ik ben nu in een fase waarin ik de huidige houdingen tegenover albinisme in kaart breng. In de volgende stappen zal ik samen met organisaties en scholen interventies ontwikkelen en uittesten. Ik denk daarbij aan boeken, spelletjes, films, presentaties door mensen met albinisme, een radioshow, theater etc. Voorlopig wil ik de mogelijkheden nog zoveel mogelijk openlaten. Ik wil de mensen stimuleren om zelf te kiezen wat zij denken dat werkt, want zij moeten het tenslotte doen.