Februari 2017 in het teken van palliatieve zorg

Palliatieve zorg, wat is dat? Palliatieve zorg wil de kwaliteit van alle aspecten van het leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten verbeteren. Het is dus veel meer dan enkel pijnbestrijding aan het einde van het leven. Om de palliatieve en levenseindezorg in Brussel meer in de kijker te zetten, roept het Brusselse Expertise Levenseinde (Br.E.L.) februari 2017 uit tot de Maand van de palliatieve zorg.

De Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en Universiteit Gent is al jarenlang bezig met het verbeteren van deze zorg. Een 43-koppig team van wetenschappers verricht in Brussel en Gent baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekster Joni Gilissen (26 jaar) legt uit waarom dit onderzoek zo belangrijk is:

“Palliatieve zorg ver van mijn bed? Helemaal niet! Iedereen komt wel eens in aanraking met iemand die ziek is of oud is, of iemand die mensen die ziek zijn of oud zijn verzorgt, of iemand die net een naaste verloor. Dat maakt dit onderzoeksveld nu juist zo relevant.”    – Joni Gilissen

Er bestaan heel wat mythes over palliatieve zorg. Zo wordt er vaak gedacht dat het krijgen van palliatieve zorg betekent dat je sowieso snel zal sterven. Dat klopt niet. Palliatieve zorg gaat over de kwaliteit van het leven, hoelang je ook nog te leven hebt. Palliatieve zorg streeft ernaar dat patiënten met een levensbedreigende aandoening, zelfs vanaf diagnose, vrij zijn van pijn, symptomen en lijden. Recente studies tonen immers aan dat patiënten die tijdig palliatieve zorg krijgen zelfs langer leven.

Palliatieve zorg kan verder voor iedereen nuttig zijn, niet alleen voor mensen met kanker. Het gaat vaak ook over patiënten met andere levensbedreigende aandoeningen zoals hart-, long-, lever- en nierziekten, of gewoon over kwetsbare ouderen. Internationaal onderzoek toont aan dat ongeveer 70% van alle mensen die terminaal zijn, baat hebben bij toegang tot palliatieve zorg.

Palliatieve zorg is dus veel meer dan wat mensen soms denken. Het is een allesomvattende benadering waarbij niet alleen de nadruk ligt op pijncontrole maar ook op de lichamelijke, psychosociale en spirituele noden van elke patiënt met een levensbedreigende ziekte, en dat kan al heel vroeg in het ziekteproces of zelfs vanaf diagnose.

” Onze onderzoeksgroep houdt zich niet alleen bezig met ‘puur’ wetenschappelijk onderzoek. Wij zorgen er ook voor dat de resultaten uit het onderzoek gebruikt kunnen worden in de praktijk. Zo werken we heel nauw samen met zorgverleners. Zij bieden ons inzichten uit de praktijk en helpen ons met het vinden van interessante onderzoeksvragen. In ruil bieden wij hen concrete aanbevelingen en instrumenten aan om de zorg voor hun patiënt en zijn naasten te verbeteren”  – Benjamin Werrebrouck

Zo creëerden onderzoekers indicatoren of graadmeters om de kwaliteit van palliatieve zorg in Vlaanderen te meten. Verder rollen we ook zorgprogramma’s uit om de zorg- en levenskwaliteit binnen geriatrische afdelingen, huisartspraktijken, woonzorgcentra, palliatieve thuiszorg bij mensen met ernstige longaandoeningen of de zorg in ziekenhuizen voor mensen met kanker te verbeteren.

Meer info over deze onderzoeksgroep kan je terugvinden op de volgende websites: www.endoflifecare.be (ENG) & www.palliatievezorginvlaanderen.be (NL) of via Twitter @EoLC_research. Het Forum Palliatieve Zorg organiseert i.s.m. het Brusselse Expertise Levenseinde (B.R.E.L) in februari een reeks interessante activiteiten gaande van optredens, exposities tot cursussen. Meer info: www.brel.center.

Joni Gilissen (°1990) behaalde in 2013 een Master of Science in Social Policy (KULeuven) en een postgrad in Social Profit and Public Management (UGent). Ze werkt momenteel binnen de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB/UGent) als doctoraal onderzoeker op een project dat tracht de communicatie over het levenseinde in de Vlaamse woonzorgcentra te verbeteren, onder supervisie van Prof Lieve Van den Block en Dr Lara Pivodic, i.s.m. KULeuven. Ze publiceerde enkele niet-academische en één academisch peer-reviewed artikel, presenteerde haar werk op enkel nationale en internationale conferenties en behaalde in 2016 een beurs om gedurende 3 maanden onderzoek te doen aan de Radboud Universiteit Medical Center te Nijmegen.